Pacientes con enfermedades raras piden promover polĆ­ticas de inclusiĆ³n

Los pacientes con enfermedades raras hicieron una serie de peticiones al Estado ecuatoriano. En el marco de la conmemoraciĆ³n del…

Herramienta de Google puede predecir con IA el peligro de mutaciones genƩticas

Investigadores de Google DeepMind, la rama de inteligencia artificial (IA) del gigante tecnolĆ³gico, presentaron este martes 19 de septiembre del…

Ecuador pone en marcha un registro para personas con enfermedades raras

El Gobierno de Ecuador anunciĆ³ este jueves 20 de occtubre del 2022 el inicio de un registro para personas con…

Pacientes con enfermedades raras y catastrĆ³ficas piden a autoridades medicinas

Pacientes con enfermedades raras y catastrĆ³ficas protestaron por la falta de medicinas en los exteriores del Hospital Carlos Andrade MarĆ­n.…

El Estado estĆ” fallando en la provisiĆ³n de medicinas para enfermedades raras

La falta de medicinas para el tratamiento de enfermedades catastrĆ³ficas, o el reemplazo de las mismas por otras marcas de…

Cada 29 de febrero se conmemora el DĆ­a Internacional de las Enfermedades Raras

Cada 29 de febrero se conmemora el DĆ­a Internacional de las Enfermedades Raras, fecha que fue escogida a propĆ³sito, ya…

Pacientes con enfermedades raras denuncian escasez de medicinas

Pacientes con el SĆ­ndrome de Gaucher,  patologĆ­a considerada una enfermedad rara denuncian cambio y escasez de medicinas en sus tratamientos.…

Distrofia muscular de Duchenne

Es un desorden hereditario que provoca una debilidad muscular que complica la salud de quien la padece. EstĆ” catalogada como…

MƔs de 140 personas sufren enfermedades raras en Napo y Pastaza

Diecisiete niƱos de escasos recursos de la provincia de Napo luchan contra una enfermedad rara que tiene orĆ­genes genĆ©ticos y…

Pacientes con enfermedades raras o catastrĆ³ficas no reciben medicamentos

A escala nacional existen 89 pacientes con enfermedades raras o catastrĆ³ficas que han dejado de recibir sus medicamentos hasta por…

Este domingo se conmemora el DĆ­a Internacional de las Enfermedades Raras

Este domingo se conmemora el DĆ­a Internacional de las Enfermedades Raras; por ello les contamos un poco de la realidad…

Familiares de niƱos y niƱas pacientes de enfermedades raras realizaron plantĆ³n

El pasado lunes 14 de diciembre, decenas de padres de familia de niƱos y niƱas que padecen enfermedades raras llegaron…

Una misteriosa enfermedad deja 200 hospitalizados en India

Al menos una persona muriĆ³ y 200 fueron hospitalizadas debido a una enfermedad no identificada en el estado de Andhra…

Pacientes con enfermedades raras tienen dificultad para conseguir medicina

Pacientes con enfermedades raras aseguran que tienen graves problemas para conseguir la medicaciĆ³n que necesitan diariamente. Tras la emergencia sanitaria…

Pacientes con enfermedades crĆ³nicas autoinmunes no consiguen medicamento

Pacientes con lupus piden ayuda a las autoridades porque no consiguen hidroxicloroquina, unĀ  medicamento que se estĆ” probando en casos…

DĆ­a Mundial de las Enfermedades Raras

Este sĆ”bado 29 de febrero se conmemora el DĆ­a Internacional de las Enfermedades Raras, este dĆ­a fue escogido a propĆ³sito,…