Lonely Planet / El PaĆs
La psoriasis y la artritis psoriĆ”sica, dolencias inflamatorias asociadas a la piel y las articulaciones, tambiĆ©n afectan emocionalmente a las personas que las sufren. La atenciĆ³n psicolĆ³gica les da herramientas āpara frenar la ansiedad y pasar de la sumisiĆ³n como pacientes a la resistenciaā
ĀæTienes dificultades para disfrutar de las actividades cotidianas aunque puedas llevarlas a cabo? ĀæEstĆ”s desesperanzado?
La psicĆ³loga Marta Loro realiza estas preguntas a pacientes de psoriasis, una enfermedad que en apariencia solo afecta a la piel. Y es a travĆ©s de la piel como se manifiesta, en forma de descamaciones, rojeces y placas, en brotes caprichosos, sin avisar; pero puede acarrear mĆ”s complicaciones. Produce una inflamaciĆ³n del organismo, aumenta el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares,Ā sobrepesoĀ y ansiedad.
āEl dermatĆ³logo me llama si detecta que un paciente estĆ” sufriendoā, afirma Loro, que no solo se refiere al dolor y el picor que causan estas lesiones en la piel, sino a la huella emocional de padecer una dolencia crĆ³nica que no se puede esconder. La psicĆ³loga cita a los pacientes y empieza a trabajar con ellos, una forma de completar el tratamiento prescrito por el dermatĆ³logo.
Loro, adscrita al servicio de DermatologĆa del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), realiza una evaluaciĆ³n a los pacientes, que consta de preguntas sobre el curso de la enfermedad y un test para detectar sĆntomas de ansiedad y depresiĆ³n. SegĆŗn la encuesta NEXT Psoriasis, elaborada por la asociaciĆ³n de pacientes AcciĆ³n Psoriasis, el 26% de los pacientes de psoriasis sufreĀ ansiedadĀ y el 10%, depresiĆ³n. Un millĆ³n de residentes en EspaƱa sufre psoriasis.
Lea tambiƩn:
- Psoriasis, una enfermedad que afecta a 125 millones de personas
- ĀæCĆ³mo identificar tu tipo de piel y cuidarla correctamente?
āUna buena relaciĆ³n de confianza con su mĆ©dico importa mucho. TambiĆ©n que se sientan escuchados y comprendidos. La tranquilidad de encontrar un tratamiento que les funcione disminuye mucho la ansiedadā, enumera la psicĆ³loga algunos de los factores que contribuyen a reducir el impacto emocional.
En funciĆ³n de la gravedad de la psoriasis y de la repercusiĆ³n psicolĆ³gica que le haya acarreado, Loro ve a los pacientes una o dos veces a la semana o al inicio de un nuevo tratamiento y ya cada tres meses. āDominar la narrativa de la enfermedad es muy importanteā, asegura.
āNo es lo mismo abordarla desde el victimismo o la sumisiĆ³n que desde la resiliencia. Podemos conseguir que exprima aspectos positivos, que la historia que el paciente se cuente a sĆ mismo sea de resistenciaā, aƱade.
Una fecha seƱalada
En el DĆa Mundial de la Psoriasis y la Artritis PsoriĆ”sica, que se celebra este domingo 29 de octubre, se visibilizan las enfermedades y se llevan a cabo campaƱas de concienciaciĆ³n. AcciĆ³n Psoriasis va a publicar un vĆdeo conmemorativo en sus redes sociales. Durante todo el aƱo organiza talleres para mejorar el aspecto emocional dentro de un programa que han llamado Psoy.
Ir por primera vez a la playa con 50 aƱos
La cĆ”ntabra Carmen GonzĆ”lez, de 52 aƱos, sufre psoriasis desde que era una niƱa. Hace un aƱo y medio ha desarrollado tambiĆ©nĀ artritis psoriĆ”sica,Ā una enfermedad que provoca la inflamaciĆ³n de las articulaciones y que se sufren entre el 10% y el 30% de los pacientes de psoriasis āuna comorbilidad, en lenguaje mĆ©dicoā. GonzĆ”lez ha acudido en diferentes etapas de su vida al psicĆ³logo, porque la enfermedad le ha afectado mucho.
āMi primer vestido no me lo puse hasta los 40 aƱos y aunque vivo en la costa, hasta el aƱo pasado no habĆa ido a la playaā.
ĀæQuĆ© herramientas te daba la psicĆ³loga?
Aprender a aceptarme. No me aceptaba. Si alguien me miraba, pensaba que se estaba fijando en mis placas.
Un dĆa, tras salir de terapia y siguiendo la recomendaciĆ³n de su psicĆ³loga, se puso un vestido, cogiĆ³ un autobĆŗs de Torrelavega, donde vive, a la capital de la regiĆ³n, a Santander, y se mostrĆ³. āSubiĆ³ mi autoestima. Me di cuenta de que la gente no te mira, que va a lo suyoā, recuerda esta dependienta de una zapaterĆa de niƱos. Antes no se atrevĆa.
āEl apoyo psicolĆ³gico es muy importante, pero el paso lo tienes que dar tĆŗ. Y saber pedir ayudaā, aƱade GonzĆ”lez, que tiene un hermano tambiĆ©n conĀ psoriasis.Ā Existe el factor genĆ©tico.
La artritis psoriĆ”sica, otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) como la psoriasis, le ha afectado a un pie. Le cuesta caminar como antes y hay semanas en las que pide reducciĆ³n de jornada en el trabajo.
āMe ha dado un bajĆ³n porque me ha limitado la vida. He vuelto a ir al psicĆ³logoā, afirma GonzĆ”lez, que tiene dos hijas (24 y 28 aƱos). El tratamiento que le han puesto para la artritis psoriĆ”sica ha hecho que le desaparezcan todas las placas que siempre tuvo en las piernas.
āEl aƱo pasado estuve en Punta Cana y voy a volver otra vezā, cuenta. Se acabĆ³ buscar destinos de interior para irse de vacaciones, algo que siempre les chocaba a sus hijas.
Si conoces la enfermedad, la combates mejor
GastĆ³n Roustan es el jefe del servicio de DermatologĆa del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Loro, la psicĆ³loga, forma parte de su equipo. Cada tres meses convierten la unidad en una escuela, una iniciativa que requiere implicaciĆ³n, no vale con ir de oyente.
Invitan a grupos de 10 o 15 pacientes a que acudan durante dos o tres jornadas para que aprendan sobre su enfermedad āincluso les hacen un examenā. āUn gran Ć©xitoā, resume Roustan. āComo en otras cosas, son las mujeres las que mĆ”s participanā, aƱade.
Habilitan un aula, se disponen en cĆrculo y escuchan las explicaciones del dermatĆ³logo, del reumatĆ³logo, de la psicĆ³loga, y hablan y comparten su experiencia; fomentan el diĆ”logo entre ellos. El tratamiento es el que cura, pero tambiĆ©nĀ contarĀ y que te cuenten. āEs una escuela de pacientes, de pacientes implicadosā, define.
GonzĆ”lez estĆ” implicada en su enfermedad, trata de imponerse.Ā CaminaĀ a diario, āsi hoy puedo tres kilĆ³metros pues tres, a veces hago cinco, la psicĆ³loga me dice que lo que puedaā. No fuma ni bebe. āNo quiero volver a pasarlo tan mal como lo he pasado. Haces todo lo que estĆ© en tu manoā.
Un estilo de vida saludable es muy recomendable para una enfermedad inflamatoria que puede desencadenar dolencias cardiovasculares. āParece que es solo la piel, pero conlleva mucho mĆ”sā, afirma esta aficionada al baile. Una cosa es conocer lo que puede suceder y otra, agobiarse. Loro trabaja con los pacientes la forma de combatir el miedo ante el devenir de la enfermedad, āque se sobrepongan a esa sensaciĆ³n, que generen recursos internosā.
Los pacientes de largo recorrido han sufrido mĆ”s, acarrean mĆ”s estigma, asegura la psicĆ³loga. Aquellos mĆ”s jĆ³venes o que se les ha desarrollado la enfermedad hace poco lo llevan mejor. āHa habido una revoluciĆ³n terapĆ©uticaā, recuerda Roustan, el dermatĆ³logo.
āEs muy importante que la gente sepa que no es contagiosa porque el conocimiento lleva al estigmaā, afirma Loro, que les exhorta a adquirir una posiciĆ³n de autoridad con su enfermedad. āEl cambio de rolesā, define.
El paciente pasa de estar doblegado y estigmatizado a explicar lo que le sucede, se hace con la situaciĆ³n. Y pone como ejemplo el caso de una profesora, que no oculta sus placas en las manos sino que les explica a los alumnos a quĆ© se deben, y estos, que ya lo saben, lo contarĆ”n y se esparce el conocimiento. Y si les pasa a ellos o ven a alguien con psoriasis les comprenderĆ”n y el estigma desaparece y el impacto psicolĆ³gico disminuye. Es un trabajo diario de los especialistas pero tambiĆ©n de la propia sociedad.
Reportaje publicado el 26 de octubre de 2023 en EL PAĆS, de PRISA MEDIA. Lea aquĆ el contenido completo. Teleamazonas reproduce este contenido con autorizaciĆ³n de PRISA MEDIA.