'Mi hijo sangra y no hay medicina'; padres de niño con hemofilia solicitan tratamiento

Alex Arellano Amat, un niño de nueve años, enfrenta desde inicios de octubre un periodo crítico sin recibir el tratamiento que necesita para controlar su hemofilia severa tipo A. La falta de medicación en los hospitales públicos, sumada a errores administrativos en su derivación, ha dejado al menor expuesto a sangrados constantes, dolor intenso y riesgo de daño irreversible en sus articulaciones.

Su madre, Cyndi, explica que el niño depende del factor VIII, un medicamento intravenoso que reemplaza la proteína que su cuerpo no produce, para evitar hemorragias que pueden comprometer su vida. Durante años recibió cuatro ampollas cada 15 días, pero el desabastecimiento en los hospitales ha vuelto inestable su tratamiento. 

“Cuando hay medicina, lo atienden en el Albert Gilbert; cuando no, debo buscar alternativas donde nos alcancen los recursos”, relata.

El último intento por conseguir la medicación terminó en un trámite fallido: Alex fue derivado a Solca, un centro especializado en oncología, por un error administrativo. Este retraso, asegura su madre, le costó días de dolor y nuevos sangrados. “La burocracia no entiende lo que significa perder tiempo en estos casos”, señala.

Los episodios de hemorragias ya han dejado secuelas. Los médicos advierten sobre el riesgo de artropatía hemofílica, una complicación causada por sangrados repetidos dentro de las articulaciones que puede provocar deformaciones, pérdida de movilidad e incluso amputaciones en casos avanzados.

 “Mi miedo es que el daño sea irreversible”, dice Cyndi. “Cada sangrado lo acerca más a esa posibilidad. A veces solo pienso en que mi hijo sangra y no hay medicina", relata la madre del menor. 

El caso de Alex no es aislado. Según organismos de pacientes, más de 850 personas con hemofilia en Ecuador enfrentan problemas recurrentes para acceder a sus tratamientos. El desabastecimiento, los trámites extensos y la falta de alternativas en el sistema público dificultan el manejo adecuado de esta enfermedad catalogada como catastrófica.

El equipo médico del niño ya ha solicitado un tratamiento alternativo de aplicación mensual por vía subcutánea, más efectivo y menos invasivo que el factor VIII. Se trata de una terapia aprobada internacionalmente y reconocida por la Organización Mundial de la Salud, pero que no consta en el cuadro básico del país. Su adquisición depende del proceso de Anexo 2, que permite la compra excepcional de medicamentos fuera del listado oficial.

Aunque la Comisión Técnica Institucional (COTIEM) ya revisa el caso, estas solicitudes suelen tardar más de lo que sus propios lineamientos establecen. La Corte Constitucional, en su sentencia 679-18-JP/20, ordenó que estos trámites sean ágiles y prioritarios, pero las familias denuncian que la práctica dista mucho de lo dispuesto en la ley.

Mientras espera una respuesta, Cyndi continúa con su recorrido habitual entre ventanillas, direcciones médicas y hospitales. Pero el tiempo, para Alex, avanza de otra manera: cada día sin medicación es una nueva hemorragia potencial. “Solo quiero que pueda vivir sin miedo”, afirma. “Su vida no puede depender de una firma que nunca llega.”