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Ecuador pone en marcha un registro para personas con enfermedades raras

21 de octubre de 2022
Viviana Acosta

El Gobierno de Ecuador anunció este jueves 20 de occtubre del 2022 el inicio de un registro para personas con enfermedades raras, que busca generar información necesaria para mejorar la atención a este tipo de pacientes y mejorar su calidad de vida.

El ministro de Salud Pública, José Ruales, al poner en marcha el registro, aseguró que el propósito de esta estrategia es generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica, con el propósito de que puedan acceder a mejores cuidados y terapias.

Una primera fase del proyecto se extenderá hasta enero próximo y en ese periodo quienes padezcan este tipo de males pueden llenar el registro con la ayuda de las asociaciones de pacientes.

Una segunda fase, que arrancará en enero, se completará por medio del sistema hospitalario, agregó el ministro de Salud Pública.

Ruales explicó que el registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras e informó de la creación de un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas).

En dicho comité participarán representantes de los ministerios de Salud y de Inclusión Económica y Social, así como de la Vicepresidencia de la República, la red pública de atención sanitaria, las asociaciones de paciente y gremios académicos.

¿CÓMO REGISTRARSE?

  1. Ingrese a enfermedadesraras.msp.gob.ec  
  2. Cree el usuario, con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información. Y una contraseña, con seis caracteres incluidos mayúsculas, minúsculas y números
  3. Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema
  4. Presione la pestaña superior izquierda Crear Registro

A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:

  • Establecimiento de salud al que pertenece el paciente
  • Institución del Sistema Nacional de Salud
  • Unicódigo del establecimiento de salud
  • De inmediato podrá ingresar la información del paciente
  • Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
  • Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.

En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal. Y en el registro de enfermedades raras también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico.