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Pacientes con enfermedades raras piden promover políticas de inclusión

29 de febrero de 2024
Lizette Abril

Los pacientes con enfermedades raras hicieron una serie de peticiones al Estado ecuatoriano. En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este jueves 29 de febrero del 2024, los miembros de la Fundación Manitos de Amor pidieron, entre otras cosas, que se creen políticas de inclusión para este grupo.

Otro de los pedidos es contar con un diagnóstico preciso y lo más temprano posible, de enfermedades raras y poco frecuentes. Además, solicitan trabajar de la mano de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras para que sean atendidos en todos lo niveles.

Asimismo, piden a las autoridades contar con un sistema de atención sanitaria integral y reconocer las enfermedades raras como catastróficas y de alto costo. Para mejorar la atención solicitan dar continuidad y potenciar el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) y contar con actualizaciones anuales de las enfermedades para la atención por el sistema de salud del país.

Las peticiones se hicieron en el marco de un evento para conmemorar esta fecha que se celebró en Quito. En él participaron autoridades de diferentes niveles de Gobierno, así como asambleístas miembros de la Comisión de Derecho a la Salud.

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Por ejemplo el legislador Humberto Tapia se refirió la necesidad de mejorar la equidad en el sistema de salud del país. Destacó los avances tecnológicos y terapéuticos que han mejorado la calidad de vida de muchas personas.

No obstante, señaló la existencia de desigualdades en el acceso a la atención médica y en las herramientas diagnósticas y terapéuticas. Por ello, hizo un llamado a corregir estas distorsiones a través de políticas públicas y marcos normativos adecuados.

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