Niño con Atrofia Muscular lleva meses esperando que el IESS entregue su medicamento

Gael David Castro, un niño esmeraldeño de 5 años diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo II (AME II), lleva nueve meses esperando que el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), le entregue el medicamento que necesita para frenar el avance de esta enfermedad degenerativa.

La familia comenzó el trámite judicial en enero de 2025, después de meses sin recibir atención ni medicinas. Su padre, Marlon Castro, presentó una acción de protección para garantizar el acceso al fármaco Nusinersen (Spinraza), considerado uno de los tratamientos más importantes para detener la progresión de la AME.

La justicia le dio la razón. El 3 de febrero de 2025, un juez ordenó al HCAM entregar el medicamento en un plazo máximo de 20 días. El IESS apeló, pero la Corte Provincial de Pichincha ratificó la sentencia el 30 de mayo de 2025. Pese a ello, el fármaco aún no ha sido adquirido. 

Según los padres del menor tampoco existe una explicación clara por parte de los médicos o autoridades del hospital sobre el avance del proceso. 

Desgaste físico y económico para la familia

Gael vive en Esmeraldas junto a sus padres, Marlon Castro y Gabriela Romero, quienes trabajan como guardias de seguridad. Cada cita médica implica un viaje a Quito que deben cubrir por su cuenta, ya que los traslados, estadías y terapias no son cubiertos por el IESS.

Esa situación, relatan, se ha convertido en una carga física, emocional y económica difícil de sostener. 

La Atrofia Muscular Espinal Tipo II es una enfermedad genética progresiva que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal. Produce debilidad muscular, pérdida de movilidad, dolores articulares, y con el tiempo puede comprometer las funciones respiratorias y cardiológicas.

En el caso de Gael, el impacto ya es evidente. Sus padres cuentan que no puede caminar sin ayuda y presenta dolores articulares fuertes durante las terapias.  Aunque no tiene, por ahora, afectación respiratoria o cardiológica, los especialistas advierten que la enfermedad puede avanzar rápidamente sin tratamiento.

El medicamento que espera, Nusinersen (Spinraza), se administra mediante inyección intratecal, directamente en el líquido cefalorraquídeo. Su objetivo es frenar la progresión de la AME, preservando la movilidad, la función muscular y la capacidad respiratoria. Tres años sin el tratamiento que necesitaba

Según sus padres, el diagnóstico fue confirmado hace tres años, por lo que el tratamiento debió iniciarse desde entonces. Cada mes de retraso implica un daño irreversible para el desarrollo y calidad de vida del niño.

“Cada día que pasa, Gael pierde fuerza que no va a recuperar”, explica la familia, que insiste en que no busca privilegios, sino el cumplimiento de una orden judicial y del derecho a la salud.

Hasta el momento, el HCAM no ha entregado el medicamento ni ha informado cuándo lo hará. Mientras tanto, Gael continúa a la espera de un tratamiento que podría cambiar el curso de su enfermedad.