“Si ellos no reciben su tratamiento son niños que van a quedar ciegos”, dice Carmen Mayorga, directora de la Fundación Manitos de Amor, quien denuncia la falta de medicamentos por parte del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) a pacientes con mucopolisacaridosis, enfermedad rara (huérfana) que provoca la degeneración del organismo.
“Ya son dos martes que las niñas han dejado de recibir (el medicamento) por falta de compra del IESS”, manifiesta Mayorga.
La directora de la Fundación cuenta que las niñas, a las que ella representa, accedieron al medicamento a través de una acción de protección. Sin embargo, esta ha sido acatada a cabalidad por parte del IESS.
Mayorga cuenta que esta no es la primera vez que los pacientes con mucopolisacaridosis se quedan sin su medicamento. “Ellas se dañan sus huesos, sus articulaciones, son niñas que antes caminaban perfectamente, ahora están mucho más afectadas. También se afectan la vista porque esta enfermedad va avanzando”.
Asimismo, Maribel Vera madre de una paciente señala que como padres se sienten decepcionados con el Estado. “Ellos saben que la medicina tiene un tiempo para acabarse se supone que el trámite debe hacerse con anticipación”, enfatiza.
Y es que la presión de los padres de familia por conseguir el medicamento también atraviesa por el tema económico. Solo una dosis del tratamiento cuesta alrededor de 1.600 dólares y en la mayoría de los casos los pacientes requieren de 2 a 3 dosis por semana. «Nunca podremos pagarla, ni por mucho que trabajemos. No, jamás podremos comprar esa medicina con nuestros sueldos».
Teleamazonas solicitó una entrevista al IESS pero informaron que el viernes 13 de enero tendrán una reunión del directorio para tratar el tema y luego emitirán un comunicado oficial.
¿Qué es la mucopolisacaridosis?
La mucopolisacaridosis es una enfermedad rara tipo genética y hereditaria que produce un crecimiento excesivo de los órganos, baja estatura, sordera, discapacidad intelectual e incapacidad para caminar. En Ecuador es muy poco conocida por su baja prevalencia.
Existen muchos tipos de mucopolisacaridosis dependiendo de qué enzima específica falta. Los tipos se clasifican mediante números romanos y a veces también se les da un nombre específico (por ejemplo, síndrome de Hurler y síndrome de Hunter).