Un grupo de 35 ciudadanos piden que se incluya a la esclerosis sistémica o esclerodermia en la lista de enfermedades raras de Ecuador. Su pedido al Gobierno Nacional se encuentra registrado en la plataforma change.org.
Esta solicitud se ha venido realizando desde hace varios años sin obtener una respuesta concreta. El objetivo de esta nueva iniciativa es que se brinde una oportunidad para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan diariamente esta condición.
Los pacientes aseguran que las medicinas para esta patología no siempre se consiguen a través del Ministerio de Salud, por lo que los pacientes deben cubrir los altos costos de medicamentos por su cuenta.
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¿Qué es?
La esclerosis sistémica es una enfermedad que genera un endurecimiento de tejidos, genera fallas en el corazón, el aparato digestivo y los pulmones. Además, provoca varias afecciones en riñones e hígado porque los tratamientos son muy fuertes para el organismo.
Y entre las complicaciones más graves de la Esclerosis Sistémica se encuentran la fibrosis pulmonar, hipertensión pulmonar y daños severos en los riñones que pueden requerir diálisis.
Los pacientes con esta enfermedad enfrentan cambios físicos significativos, como alteraciones en el rostro por el estiramiento de la piel. Y, en muchos casos, se les dificultad abrir la boca para alimentarse de manera normal.
En países como España, Argentina y Estados Unidos, la esclerosis sistémica está reconocida como una enfermedad rara e incapacitante. Por esta razón, los pacientes reciben el apoyo necesario por parte de los gobiernos.
En el caso de Ecuador no existe un registro oficial que indique cuántas personas están afectadas por esta enfermedad en el país pues no se la ha incluido en el listado de las patologías raras. Actualmente, en el registro de este tipo de enfermedades hay 106 condiciones.
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